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Qui suis-je ?

Née le 1er septembre 1983 en région parisienne. 

Aussi bien Vierge sage que Vierge folle !

J’ai passé une enfance tranquille avec mes parents, mes deux grands frères et mon chien. Puis la perte de mon tant aimé grand-père et de mon chien à l’âge de 10 ans ont amplifié mon besoin de m’échapper par l’imagination. De plus, ma santé est mauvaise.

 

Habitant en face d’un parc, j’ai mené durant mon enfance de nombreuses enquêtes « passionnantes » policières et surnaturelles mais assez limitées. C’est au lycée, en histoire des arts que je découvre que je peux coucher mes mondes sur du papier. Je commence à écrire secrètement et durant longtemps une histoire dont je voulais faire une série TV fantastique : Le Destin de Tina (aujourd'hui cette histoire transformée en roman se nomme Mythonist). 

 

Après de nombreux déménagements et un Bac Littéraire spécialité Histoire des Arts en poche, je fais une Licence de Cinéma et Audiovisuel et m’initie sur le tas au métier d’assistante-réalisatrice. La science-fiction berce toutes mes études et notamment la science-fantasy. Écrire et réaliser sont une obsession.

 

À 23 ans, j’apprends lors d’une hospitalisation pourquoi je suis tant malade depuis toujours et je change ma vie du tout au tout face à ma mucoviscidose. J’arrête le Master et l’idée de faire du cinéma puis déménage à la campagne. J’arrête tous les petits boulots. À 33 ans, j'apprends que j'ai le gène BRCA1 et je dois aussi suivre un protocole pour dépister les cancers du sein et de l'ovaire. Cela fait beaucoup pour ma tête, j'espère juste qu'un cancer n'arrivera pas en même temps qu'une chute de ma capacité respiratoire. Je ne suis pas une wonder woman.

 

Aujourd’hui, je vis tranquillement avec mon mari, mes deux chattes Tiki et Tina et depuis peu avec mon miracle, ma fille Solène. Dès que la puce le permet, je nourris mon blog d’avis de lecture (Livresse des Livres, un blog littéraire) et j’écris (Aude. E. Lynésis). J'ai mené une grossesse tout à fait "normale", j'ai allaité ma fille 8 mois et elle est en parfaite santé. Je m'occupe de Solène à plein temps jusqu'à l'entrée en maternelle en septembre 2017.  

 

 

J’aime lire, la nature, les animaux, marcher le long de la mer avec ma moitié et notre fille, discuter avec mes « copinautes », manger (oui oui c’est important). J’adore aussi regarder des séries télévisées et faire plein d’activités manuelles avec de sacrés plannings pour essayer de gérer tout ça. J’aime par-dessus tout voir ma fille qui grandit chaque jour. J’espère désormais laisser des traces de mes univers pour partager avec des lecteurs mais surtout pour ma fille. Je veux transmettre l’idée qu’il y a de l’espoir pour tout, sinon qu’il est possible de s’évader avec les mots.    

 

La muco chez moi se manifeste par différentes atteintes : 

* POUMONS : asthme, surinfection staph; pyo; aspergillose et d'autres copains à eux résistants aux antibiotiques, dilatation des bronches.

* ORL : sinusites chroniques

* ESTOMAC : reflux, hernie hiatale.

* PANCREAS et INTESTINS : Insuffisance pancréatique (je n'assimile rien de ce que je mange, j'ai besoin d'un médicament appelé Créon), Carences; Calculs Biliaires:  Douleurs, Transit très perturbé. Poids à maintenir toujours vers le haut pour avoir assez d'énergie en cas de surinfection. Pré-diabète depuis peu. 

* OS : ostéoporose à surveiller. 

* TêTE : migraines. 

Fatigue. Crampes. Malaises. 

L'hiver est la saison la moins "facile" à vivre.  

Niveau traitement, j'utilise des piluliers + de 800 comprimés par mois soit + 20 comprimés par jour quand ça va, + 30 en cure antibio. hors cure IV par picc line (pas de veine piquable au bras).

3 à 5 inhalations par jour et d'autres produits à inspirer qui m'aident bien.

Tandis que je mange de bon appétit (surtout depuis que je sais que cela allonge ma durée de vie je n'hésite pas à me resservir) je fais du sport pour garder les bronches propres. Je n'ai plus de kiné ici en Bretagne, je me draine seule. Je n'ai pas de médecin traitant qui se sente concerné, c'est mon CRCM à Roscoff qui prend soin de moi.